Dejvid Soo, 10-godišnji dječak iz Singapura osjeća glad bez obzira koliko jede. Zamislite da punite stomak obilnim količinama visoko kalorične hrane i nikada zapravo ne doživite onaj osjećaj sitosti koji znamo kao "zasićenost" hranom.

To je ono sa čim se Dejvid Su, 10-godišnji dečak iz Singapura, suočava svaki dan u svom životu. Jer njemu je dijagnostikovan Prader-Vili sindrom, složeno genetsko stanje zbog kojeg non-stop osjeća glad ma koliko (količinski) da jeo.

Složena i rijetka bolest zvana Prader-Vili sindrom, pored ostalih ozbiljnih simptoma, ostavlja oboljele da osjećaju glad bez obzira na to koliko jedu. Nastaje usljed gubitka funkcije gena u određenom dijelu hromozoma 15 i na žalost još uvijek je neizlječiva.

Jedna od svakih 10.000 do 30.000 beba pati od (SPW) Prader-Vili sindromoma. Inače, život sa Prader-Vili sindromom (SPW) je težak, posebno za ljude koji brinu o oboljelom.

Pošto je želja za stalnim jelom toliko jaka, potrebno je preduzeti posebne mjere kako bi se osiguralo da pacijenti ne prejedu bukvalno do smrti. Morbidna gojaznost je jedna od glavnih opasnosti suočavanja sa PVS, ali nije jedina.

Medicinska literatura je zabilježila brojne slučajeve kada su oboljeli od Prader-Vili sindroma, razvili rupe u crijevima zbog neprirodnih količina hrane koju su unosili, pa čak i nekrozu želudačnog tkiva.

Ostale komplikacije uključuju jako nadimanje i smanjeno pražnjenje želuca.

U slučaju Dejvida Sua, njegova porodica (62-godišnja baka) ulaže velike napore da kontroliše njegovu težinu, idući čak i do zaključavanja kuhinjskih vrata kako bi se osiguralo da se ne prejeda. Takođe su mu postavili veoma specifičan raspored ishrane, tako da tačno zna kada je vrijeme za obrok ili kada će dobiti užinu.

Dobra vijest je da, sve dok Davidova težina ostane pod kontrolom, njegov životni vijek i kvalitet života treba da budu i ostaće isti, kao kod normalne osobe.

Problem je u tome što će morati da se nosi sa ovom stalnom prinudom da jede do kraja života, i vjerovatno neće imati porodicu koja će se brinuti o njemu zauvijek, pa će morati da nauči sam da se kontroliše svoje nagone za velikom količinom hrane

Iako trenutno ne postoji lijek za Prader-Villi sindrom, terapije mogu pomoći u smanjenju simptoma fokusiranjem na hormonske i razvojne nedostatke povezane sa ovim rijetkim stanjem.

Izvor i foto: Nezavisne novine

Tekst objavila: Ljilja Brajković